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Se avanza, pero aún falta

Se avanza, pero aún falta

Imagen identificativa de la Fundación ALPE-Acondroplasia, con la característica separación
entre los dedos corazón y anular propia de los acondroplásicos

«Ser diferente y, sobre todo, ser la encarnación de una figura que, por tradición cultural, tiene connotaciones de comicidad, de grotesco, es sumamente difícil. Por una parte, la sociedad, que es conservadora por definición, mantiene estos clichés vivísimos. Ni siquiera me molestaré en dar ejemplos de dicha pervivencia. Una persona enana, además de la lógica atención que despierta lo extraño, lo diferente, provoca sentimientos de comicidad que no se interpretan automáticamente como algo malo y a los que se deja aflorar con facilidad. Es decir, que mientras que otras personas con discapacidad provocan compasión y empatía, el enanismo provoca risa o, al menos, la conciencia de que podría provocar risa. Y la risa, como todo el mundo sabe, es buena. Y cruel.  

Las personas con acondroplasia aprenden a ver hasta los más sutiles signos de esta conciencia de que son, y llevan consigo, al “enano”. Es como si una persona con acondroplasia llevara siempre cogido de la mano a un ser diminuto e hilarante. No es él mismo, no es su propio ser, pero jamás se separará de él.  

Pero sigamos: esta diferencia provoca también en los demás sentimientos encontrados, como la incomodidad, la falta de naturalidad, la culpa, o incluso el temor, un temor inconsciente, a lo diferente. Incluso las personas más sensibles o delicadas (me refiero a una delicadeza sentimental, sea natural o aprendida) sienten esta pequeña incomodidad. A veces, a las personas acondroplásicas no se las trata con grosería (lo cual ocurre, de todos modos, en más ocasiones de las que muchos creen), sino con… distancia, recelo o falta de consideración. [...] Sutiles formas de discriminación que no se perciben hasta que se viven.  

Los tiempos cambian, y las sociedades evolucionan. Qué duda cabe. Hace un tiempo también las personas ciegas eran utilizadas para provocar carcajadas en los espectáculos. Pero hoy en día se han ganado el respeto y la consideración. Palabras que hace muy poco se utilizaban para hablar de personas con “síndrome de Down”, de homosexuales o de otras razas, están siendo eliminadas del vocabulario; como mínimo, y bajo gravísimas acusaciones, del vocabulario de políticos, periodistas, educadores y demás comunicadores. Tenemos confianza en que, cada vez más, ese respeto se extienda a las personas con acondroplasia, personas con enanismo, o, con todo respeto, personas enanas».

Es un texto de Carmen Alonso tomado de la página web de la Fundación ALPE-Acondroplasia, que preside. Carmen es madre de Yago, un chaval acondroplásico ya adolescente que, por lo que sé, es tan majo como su madre, o casi.

La acondroplasia es un tema del que todavía sabemos poco. Y del que la sociedad aún no toma recta conciencia, como sí ha ocurrido con otras minusvalías. Afortunadamente ya no hay "bomberos-toreros", y es verdad que se ha avanzado. Pero aún falta, aún, un mayor grado de sensibilización. Como en tantas otras cosas, se trata de ponernos en la piel del otro.

 

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13 comentarios

jorge -

Hola me llamo Jorge y mi hijo de 11 anos tiene acondroplacia me gustaria comunicarme con familias en iguales condiciones para intercambiar ideas Gracias saludos

ANDREA -

saben mi primito tiene cuatro años es mi adoracion el tiene acondroplacia la verdad en lo personal me gustaria saber mas sobre esto y como ayudarlo emocionalmente y asu mama porque no lo acepta como es porfavor para mi es muy importante gracias por el espacio
saludos!!!!

sandra patricia -

Me gustarìa tener contacto con personas que tengan acondroplacia o con papitos que tengan bebes pueden llamarme al 3124357710 soy de garzòn (Huila) Colombia

sandra patricia -

Mi princesa tiene 5 años y tiene acondroplacia para mi como madre fue muy dura esta experiencia y solo hasta ahora despuès de 5 años es que estoy logrando superar esta experiencia nueva en mi vida. Mi hija es hermosa tanto fisica como sentimentalmente es dulce tierna, especial la amo muchisimo y solo ahora comprendo lo afortunada que soy me gustaria compartir mis experiencias con otras personas que tengan esta misma situaciòn eso me ayudarìa muchisimo a crecer como persona.

ALEJANDRO -

hola yo tengo acondroplasia queria saber que cuidados hay qyue tener xon mi pareja para que no se repita el caso en mi hijo ella no tiene ningun problema
SABIA QUE ESTABA ESUDIANDO
PARA SOLUCIONAR ESTE PROBLEMA GENTICO
QUE AVANCES AHY EN LA CIENCIA.
DESDE YA MUCHAS GRACIAS
SALUDOA CORDIALMENTE
ALEJANDRO

christian -

hola yo tengo la enfermedad llamada morqui k es una enfermedad que tambien impide el crecimiento, me gustaria contactar con personas que tienen el mismo problema que yo, psicologicamente lo e pasado muy mal tengo 20 años y soy de barcelona gracias
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Eliana Gomez -

Hola me llamo Eliana tengo 32 años soy de Bogota Colombia , tengo un bebe se 9 meses llamado Samuel quien tiene acondroplacia , me gustaria tener contacto con personas que deseen hablarme y orientarme mi telefono celular es 3103401828 //

JULIO ADRIAN -

hola me yamo Julio Adrian, mido 1.60 tengo 21 años y me siento un enano. me para mi es muy frustrante. he caido en depresion a causa de mi estatura. pues yo queria ser modelo. me hubiera gustado ser alto.....Saludos.
ojala me contesten. que esten bien.

mariel -

soy mariel de buenos aires tengo 27 años y padesco acondroplacia en un hospital de la zona donde yo vivo me realizaron la operacion de alargaminto oseo dentro de poco me realizaran la segunda parte de esta este tratamiento es doloroso pero vale la pena suerte a todos aquellos que lo intenten.

liliana salinas -

mi bebe tiene acondroplacia; me gustaria tener contacto con alguien que tenga mas conocimientos para apoyarlo el tiene 18 meses...gracias

janeth gonzalez -

Yo y mi hijo padecemos acondroplacia, gracias a Dios no tenemos trancas, en el hombre el cambio de edad le afecta mas me he dado cuenta de esa rección que ha tenidó él
agradecere su opinio...jane

janeth gonzalez -

Yo y mi hijo padecemos acondroplacia, gracias a Dios no tenemos trancas, en el hombre el cambio de edad le afecta mas me he dado cuenta de esa rección que ha tenidó él
agradecere su opinio...yane

Noelia -

Muchas gracias por este espacio en el blog, gracias por ayudarnos a difundir la normalización de las personas con enfermedades de crecimiento. Solo decir que la Acondroplasia es uno de los trescientos tipos (mas o menos)de enanismo.
Me gustaría ponerme en contacto contigo. Te dejo mi e-mail.
Hasta Pronto.
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